腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。
五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。
检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。
然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。
以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。
据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。
App不“坑老”才能更适老******
近日,中国消费者协会发布《适老化App消费监督评测项目研究报告》。中消协报告指出,App广告插件及诱导操作现象尚未杜绝,特别值得注意的是,金融理财、社交通讯、影音娱乐、实用工具类等App,在不同程度上存在诱导下载或诱导付款等情况。不少老年人手机账户稀里糊涂被扣钱。(12月22日《法治日报》)
近年来,我国大力推进数字技术的“适老化”改造,让便利服务触手可及。从求医问药到吃穿住行,越来越多老年人正在主动触网,拥抱智能时代。但在社会适老助老惠老的共同行动下,App市场上出现的一些“坑老”乱象却不容忽视。如,老人在不明白的情况下被误导手机投保,下载注册“情感陪聊”主题的App却掉入不良商家诱导付费充值的陷阱,在点击“内存不足”“病毒威胁”等弹窗后手机被莫名其妙地安装各类App……盯上老年人“钱袋子”,种种精心“算计”不仅加重了老年人上网用网的顾虑,也影响了“适老”的质量成色,拖慢了老年人融入数字生活的步调。
不“坑老”才能更适老。手机App的“坑老”套路无疑是“适老”进程中的绊脚石、拦路虎,亟待加强监管、大力清除。尽管中消协报告显示,76.2%的调查对象对App适老化的现状整体持满意态度,但“数字惠老”非一日之功,App“适老”仍须久久为功。如果说大字体、大图标、页面友好、操作方便是“适老”的“硬标准”,那么上网安心、用网安全就是“适老”的“软核心”。相比于熟知如何“避坑”的年轻人,老年人上网往往更需要安全感,更需为其营造安心安全的网络环境。为此,诸如稀里糊涂被扣钱之类的手机App“坑老”问题尤须加力破解。
一方面,要在监管上发力,完善手机App适老化消费监督机制,严厉打击涉老网络乱象,切实提升“坑老”违法成本。另一方面,还要多方出力。企业眼光要长远,在适老化公益性与企业盈利间找好平衡,找准老年人触网的痛点难点,加大产品研发和设计优化,以“适老”的深度谋求发展的远度。加强家庭与社会数字反哺,帮助老年人破解“数字鸿沟”,提升网络生活技能、操作技能、安全技能,更好融入数字生活。如此,“想上网、能上网、会上网、敢上网”更有保障,手机App“适老”更高、成色更足,老年人“智享养老”才能更加充实、更加幸福。(张冬梅)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)